PROSBA O POMOC: Malej Lívinke hrozí, že sa dožije len 10 rokov.

Spread the love

Výnimočná Livinka trpí zákerným ochorením nazývaným Canavanova choroba. Aj keď sa považuje za neliečiteľné, za veľkou mlákou sa črtá NÁDEJ na život vďaka génovej terapii, ktorú má možnosť Lívia podstúpiť.

Nato, aby mohla raz zodvihnúť víťazný pohár zdravia, VY musíte získať medailu pomoci, a to tak, že nám pomôžete svojím finančným príspevkom splniť náš sen! …A hoci tým, že nám pomôžeš, nezachrániš celý svet, ver, že tým dokážeš zmeniť celý svet jednému malému telíčku, ktoré je však zmyslom života ďalších desiatok ľudí…

 

Milí priatelia,

v mene nás, rodičov našej úžasnej, ročnej Lívie, Vám úprimne silou celého srdca ďakujem za každú sekundu Vášho času, ktorý ste venovali týmto riadkom. Naša Livi je náš poklad – naše dieťa, ktoré sa počnúc svojím narodením stalo naším vesmírom, zmyslom našich životov. Verte, že napísať tieto riadky, nás stojí bolesť i mnoho sĺz. A hoci sa naša Lívia narodila bez akýchkoľvek náznakov takéhoto vážneho, ťažkého a zároveň ojedinelého ochorenia, bola úplne zdravým bábätkom s apgar-skoré 10/10, realita dneška a diagnostikovanie Canavanovej choroby v prípade našej dcérky nás utvrdzuje v tom, že život je nevyspytateľný… Je to veľké javisko, na ktorom musí človek pevne stáť a bojovať – obzvlášť v takýchto prípadoch, keď žijete nielen sami pre seba, ale v prvom rade pre dieťa,ktorému ste dali život a ktoré Vám stojí za všetko možné i nemožné nasvete. A my chceme bojovať…

V súčasnosti je na svete približne 300 detí trpiacich Canavanovou chorobou. Naša dcérka stále neudrží hlavičku, nepretáča sa ani neštvornožkuje. Zaujíma sa všako hračky, snaží sa uchopiť si ich do rúk a papanie jej tiež nerobí problémy. Zatiaľ…Nik však nevie, kedy ju táto zákerná choroba pomaly oberie aj o tie zručnosti, ktoré teraz bez problémov ovláda.

Aj napriek tomu, že dostupné zdroje uvádzajú, že žiadna liečba neexistuje, sme vďační za to, že medicína a veda rapídne napredujú a naša dcéra má nádej na život vďaka génovej terapii, ktorú je možné uskutočniť za našimi hranicami, konkrétne v USA pod dohľadom lekárky Paoly Leone. Aby Lívia podstúpila túto terapiu, potrebujeme 1 140 000 dolárov (Avšak, bez Vás, bez ľudí, v možnostiach ktorých je nás finančne podpori ť a pomôcť našej Lívii, to nezvládneme. Nemáme šancu. Naliehavo potrebujeme Vašu pomoc. Čím skôr sa terapia uskutoční, tým väčšia šanca je na úspech, pretože sa v tele zachová viac nervových buniek. Prihliadajúc na to, že sa liečba realizuje stále ešte len vo forme výskumu, nie je možné zo strany nás, rodičov, požiadať o pomoc zdravotnú poisťovňu. Práve z vyššie uvedeného dôvodu naliehavo žiadame o Vaše pomocné ruky, aby sme našej dcérke spoločnými silami dopomohli zodvihnúť pohár víťazstva.

 

 

Čo to je Canavanova choroba?

Canavanova choroba je zriedkavé dedičné ochorenie, ktoré poškodzuje schopnosť nervových buniek v mozgu odosielať a prijímať správy. Deti sa javia normálne počas prvých mesiacov života, ale od veku 3 do 5 mesiacov sa problémy s vývojom stávajú viditeľnými – nevyvíjajú sa motorické zručnosti ako sú otáčanie, ovládanie pohybu hlavy a sedenie bez opory, prítomný je aj slabý svalový tonus (hypotónia), nezvyčajne veľká veľkosť hlavy (makrocefália) a podráždenosť.

S pribúdajúcim vekom sa skracujú svaly, zhoršuje sa prehĺtanie a niekedy je potrebné kŕmenie žalúdočnou sondou. Choroba patrí medzi leukodystrofie – vrodené ochorenia vedúce k rapídnemu neurologickému poškodeniu a predčasnej smrti – väčšina detí sa dožije 10 rokov.

 

 

Pokiaľ ste sa rozhodli malú bojovníčku Lívinku podporiť, môžete tak urobiť na tomto odkaze.

 

Zdroj: ludialudom.sk, milionovalivia.sk

You Might Also Like